Kronikk: Morten Horn
Dødshjelp – terminologi og forutsetninger
Michael 2023; 20: 33–9.
Det hevdes stadig at «dødshjelp kommer», det er bare et spørsmål om tid. Dersom det skulle skje, må lovgiverne finne ut hvordan en dødshjelpslov skal se ut. Hvordan skal vi lage en lov som avgrenser hvem som skal få ja og hvem som skal få nei, på en entydig, rettferdig og forsvarlig måte?
Sammen med Siri Brelin har jeg tatt til orde for at norske leger bør diskutere dødshjelp, og for at Legeforeningen bør holde fast ved sitt nei til dødshjelp i Norge (1). Meningsmålinger viser derimot at befolkningen er positiv til dødshjelp (2), og stadig flere land rundt oss innfører dette.
For å kunne føre en saklig og produktiv debatt om et tema der meninger og verdier står steilt mot hverandre, er det viktig at vi kan samles om en felles begrepsbruk. I dødshjelpsdebatten benyttes et vell av betegnelser om hverandre, noe som fører til et uoversiktlig ordskifte der vi lett snakker forbi hverandre. Det blir ikke bedre av at mange bruker terminologien som en del av argumentasjonen. Man velger verdiladete ord som blir et argument i seg selv. Jeg, for eksempel, mener egentlig at ordet avlivning er et godt norsk uttrykk som mest presist beskriver det vi snakker om. Vi avliver dyr som lider – og mange bruker nettopp dette som et argument for at vi også bør kunne hjelpe lidende mennesker til å dø. Men hvis jeg bruker dette ordet, vil mange dødshjelpstilhengere steile. Det de snakker om, er selvbestemt livsavslutning. Dette er en strategi Foreningen Retten til en verdig død vedtok for noen år siden. Det gir seg selv – ordet «selvbestemt» gir assosiasjon til «selvbestemt abort», som vi i Norge har innført for lengst, og som de fleste er positive til. «Livsavslutning» er en åpenbar eufemisme for det at legen tar livet av pasienten, eller hjelper pasienten med å begå selvmord.
I norsk offentlighet har uttrykket aktiv dødshjelp lenge vært dominerende, og er antakelig det uttrykket flest mennesker forbinder med dette temaet. Problemet med dette uttrykket er det skaper inntrykk av at det også finnes en form for «passiv dødshjelp». Det siste uttrykket har vi i Norge gått bort fra, og erstattet med behandlingsbegrensning. Årsaken er åpenbar: Pasienter som ber om å få slippe antibiotika, hjerte-lunge-redning og andre livsforlengende medisinske tiltak, slik at de kan få dø av sin grunnsykdom, får ikke hjelp til å dø. De får hjelp mens de dør – og den hjelpen er langt fra passiv. Det å gi god, persontilpasset dødsomsorg er krevende, for både helsepersonell, pårørende og andre som står rundt dødsleiet. Det er også slik, både i Norge som forbyr dødshjelp, og i Nederland hvor dødshjelp er blitt en vanlig måte å dø på, at legene skiller skarpt mellom de to handlingene.
I antologien Dødshjelp i Norden? skriver Morten Magelssen om hvorfor vi har foreslått det enklere begrepet dødshjelp som samlebetegnelse for de to viktigste måtene å hjelpe folk å dø på: eutanasi og legeassistert selvmord (ramme 1) (3). Min erfaring gjennom over ti års deltakelse i norsk dødshjelpsdebatt er at folk flest forstår dette begrepet. Det er en eufemisme, synes jeg. Dødshjelpstilhengerne synes kanskje det er for brutalt. Dermed er det et godt kompromiss ingen er helt fornøyd med, så kan vi samles om det, og heller diskutere det som virkelig betyr noe.
Ramme 1. Foreslåtte begreper og definisjoner til bruk i dødshjelpsdebatten (3)
Eutanasi: At helsepersonell forårsaker personens død med hensikt, ved å injisere dødbringende medikamenter, på personens forespørsel.
Assistert selvmord: Å bidra til å forårsake personens død med hensikt, ved å bringe til veie dødbringende medikamenter som personen kan innta selv, på personens forespørsel.
Dødshjelp: En samlebetegnelse på eutanasi og assistert selvmord.
Medisinsk drap uten forespørsel: At helsepersonell forårsaker personens død med hensikt, ved å administrere dødbringende medikamenter, uten personens forespørsel.
Behandlingsbegrensning (synonym: begrensning av livsforlengende behandling): Å avslutte, eller ikke starte, potensielt livsforlengende behandling hos en alvorlig syk pasient.
Dødshjelpsdebatten følger fem spor
Magelssen og jeg har skissert «Fem spor i dødshjelpsdebatten» (4). Dette svære sakskomplekset – som rommer filosofi, etikk, medisin, juss, menneskerettigheter, samfunnsperspektiver – kan deles inn i (minst) fem ulike hovedområder, eller spor (ramme 2). Noen er f.eks. opptatt av om det finnes en rett til å bestemme over egen død. Andre er opptatt av hvordan dødshjelp kan påvirke sårbare individer. Vi leger har lov å være opptatt av hva dødshjelp vil gjøre med vår egen arbeidsdag. Alle disse diskusjonene, disse sporene, er både viktige og legitime. Men hvis vi skal diskutere alt på en gang, f.eks. i en paneldebatt, blir det fort ganske kaotisk. Det lønner seg å strukturere debatten litt – disse sporene er et bidrag til det.
Ett poeng med å dele dødshjelpsdebatten inn i spor, er at vi slik kan oppdage noe viktig: Hansen og Jensen kan være uenig om det bør være en menneskerettighet å få ta sitt liv – men de kan være helt enig om at hvis dødshjelp skal legaliseres, bør leger få reservasjonsrett. Pettersen kan mene at dødshjelp i prinsippet er etisk akseptabelt, men at en foreslått dødshjelpslov blir altfor liberal. Hvis vi diskuterer hvert spor for seg, blir det lettere å se hva vi er enig om, og hva vi må jobbe videre med.
Ramme 2. Fem spor i dødshjelpsdebatten (4)
Grunnleggende spørsmål om liv og død
Retten til å bestemme over egen død, og selvbestemmelsens grenser
Hjelperens rolle i dødshjelpen
Helsefaglige premisser i dødshjelpsdebatten
Debatten om legalisering, og andre lands erfaringer
Hvordan skal dødshjelp avgrenses?
For meg har hele tiden det viktigste sporet i dødshjelpsdebatten vært dette: Hvis Stortinget vil legalisere dødshjelp i Norge – hvordan skal i så fall en dødshjelpslov se ut (5)? Jeg tar for gitt at dødshjelp ikke skal være tillatt i alle tilfeller, og at det skal gjelde visse kriterier. Hvordan skal vi lage en lov som avgrenser hvem som skal få ja og hvem som skal få nei, på en entydig, rettferdig og forsvarlig måte?
Dette sporet burde egentlig appellere til dødshjelpstilhengerne, fordi det tar dem på ordet. Det hopper bukk over etiske, kanskje religiøse, motforestillinger om at dødshjelp kan være moralsk uakseptabelt. Det aksepterer, for argumentets skyld, premisset om at dødshjelp skal vi ha. Så må vi ta fatt på spørsmålet om hvordan.
Like fullt opplever jeg at det er forbløffende taust, når denne utfordringen kommer. Noen viser til Oregonmodellen, dvs. ordningen man har i den amerikanske delstaten Oregon, som i 1997 legaliserte legeassistert selvmord (6). Men Oregonmodellen bør norske politikere kunne avvise tvert. Den bygger på en forutsetning om at kvalifiserte pasienter skal ha rundt et halvt år igjen å leve. Det er stort sett umulig for leger å estimere forventet overlevelse i det tidsperspektivet – det er en avgrensning som ikke er en avgrensning, og pasienten blir prisgitt legens skjønn. Oregonmodellen diskriminerer også pasienter som på grunn av fysiske handikap ikke kan gjennomføre selvmordet selv, men som ville trengt andres bistand for selve handlingen.
En mulig løsning?
Ole Martin Moen & Aksel Braanen Sterri gir i sin bok Aktiv dødshjelp et godt bidrag, med forslag til følgende kriterier (7):
Pasienten må oppleve uutholdelig lidelse.
Det må ikke være realistisk utsikt til bedring.
Pasienten må fremme et kompetent, konsistent og u-presset ønske om å få hjelp til å dø.
Disse kriteriene minner mye om de som gjelder i eutanasilovene i Nederland, Belgia og Luxemburg, den såkalte Benelux-modellen. Problemet med disse lovene, og med Moen & Sterris forslag, er at disse kriteriene knapt gir noen avgrensning i det hele tatt.
Uutholdelig lidelse er et malende uttrykk – men det er helt opp til enhver hvilket innhold man vil fylle det med. Det vi ser fra land der dødshjelp er tillatt, er at det i liten grad er fysiske, objektiviserbare faktorer som får livet til å føles så uutholdelig at noen ønsker – og får – dødshjelp. Det som preger dødshjelpspasientene er framfor alt følelse av håpløshet, ensomhet, tap av verdighet og depresjon – altså de psykososiale og eksistensielle konsekvensene av sykdom. Moen & Sterri vil at legen skal virke som en sakkyndig som vurderer om dette kriteriet er oppfylt. Men hvordan kan jeg, som ikke selv føler på lidelsen, avgjøre om den er uutholdelig? Vi som jobber i akuttmottaket, vet godt at når pasienten oppgir ti på en smerteskala (numeric rating scale, NRS, en skala for smerteopplevelse fra 0 til 10), så kan det like gjerne være en nokså upåvirket pasient vi har foran oss. Det å skåre andres lidelse – for så å bruke skåringen til å avgjøre om mennesket skal få hjelp til å dø eller måtte leve videre i lidelse – virker umulig, og urett.
Hva betyr realistisk utsikt til bedring? Hva er bedring, når man har en alvorlig, kanskje dødelig sykdom? Vi som jobber med palliasjon til alvorlig syke og døende, vet av erfaring at det er mye vi kan gjøre for å lindre og å forbedre livskvalitet (8). Dels gjennom medikamenter, men like mye gjennom god pleie, tilrettelegging og hjelpemidler og andre tiltak. Ikke minst betyr det noe om pasienten opplever god sosial støtte fra sine nærmeste og andre som står rundt. For mange alvorlig syke er noe av det vondeste at gamle venner slutter å komme på besøk. Er dette noe vi realistisk sett kan bedre? Jeg mener i hvert fall det, og jeg vil si at jeg som lege er programforpliktet til å mene det. Det virker for meg umulig, og urett, om jeg skulle gå inn på premisset om at det ikke er realistisk utsikt til bedring.
Pasienten trenger selvsagt ikke se det slik. Men da kommer spørsmålet: Er det pasienten, eller legen, som skal avgjøre om lidelsen er håpløs? Om det er realistiske utsikter til bedring? Jeg vil i utgangspunktet si at pasienten vet best om sitt eget liv. Men hva blir da min rolle som sakkyndig?
De fleste mener at man bør være beslutningskompetent for å kunne få dødshjelp. Men Nederlands høyesterett endret nylig fortolkningen av eutanasiloven fra 2001, slik at dette nå er «innafor»: En lege ga en 74 år gammel kvinne med demens dødshjelp, basert på et forhåndsdirektiv. Kvinnen vegret seg, men ble dopet ned med sovemiddel i kaffen. Likevel satte hun seg til motverge, så de pårørende måtte holde henne fast slik at legen kunne eutanasere henne (9). Dette er en sann historie, og det er altså tillatt, nå, i Nederland. Likevel hevder mange at det ikke har vært en skråplanseffekt i Nederland.
Hvordan skal jeg som lege kunne avgjøre om en pasient er kompetent – kompetent nok til å avgjøre at livet ikke er verd å leve? Hva er kompetansekravet? Skal psykisk syke kunne avgjøre dette – og hvis nei, hvorfor ikke? Vi vet at døende mennesker ofte svinger mellom å ønske å dø, og å ville få hjelp til å leve (10, 11). Hvordan skal jeg kunne avgjøre om et dødshjelpsønske er konsistent? Vi vet hvordan alvorlig syke og hjelpetrengende mennesker lever i et konstant krysspress mellom travle pårørende og underbemannede hjelpere. Hvordan kan jeg kvittere ut at et dødshjelpsønske ikke er fattet under press?
Dødshjelp kommer?
Vi trenger en levende dødshjelpsdebatt, og den bør være mest mulig konkret. Så lenge vi leger blir pekt på som lovens utøvere og kontrollører, har vi rett og plikt til å engasjere oss og si vår mening. Dersom dødshjelp blir legalisert i Norge, er det lite trolig at de 9 % av leger (typisk leger i spesialiteter som ikke møter alvorlig syke og døende) som er villig til å utføre dødshjelp, kan dekke behovet (12). Ideen om en reservasjonsrett for leger vil fortone seg like meningsløs som reservasjonsadgang for å henvise til abort. Skal døende norske pasienter i utkantkommuner måtte fraktes til storbyene for å få dø, fordi kommunelegen har reservert seg?
Det hevdes stadig at «dødshjelp kommer» – det er bare et spørsmål om tid. Det er selvsagt mulig. Men dersom dødshjelp skal legaliseres i Norge, må noe skje. Da må lovgiverne sette seg ned, ta fatt på dette femte sporet om hvordan, og finne praktiske og funksjonelle løsninger som ivaretar rettssikkerheten til både dødshjelperne og pasientene.
Litteratur
Horn MA, Brelin S. Legeforeningen bør fortsatt si nei til dødshjelp. Tidsskrift for Den norske legeforening 2021; https://doi.org/10.4045/tidsskr.21.0658
Kleiven DJH, Hartling O, Ståhle F et al. Dødshjelp: lovverk, praksis og holdninger i de skandinaviske land. I: Horn MA, Kleiven DJH, Magelssen M, red. Dødshjelp i Norden? Etikk, klinikk og politikk. Oslo: Cappelen Damm Akademisk, 2020: 51–73. https://doi.org/10.23865/noasp.96.ch3
Magelssen M. Språk og virkelighet i dødshjelpsdebatten. I: Horn MA, Kleiven DJH, Magelssen M, red. Dødshjelp i Norden? Etikk, klinikk og politikk. Oslo: Cappelen Damm Akademisk, 2020: 35–49. https://doi.org/10.23865/noasp.96.ch2
Horn MA, Magelssen M. Fem spor i dødshjelpsdebatten. I: Horn MA, Kleiven DJH, Magelssen M, red. Dødshjelp i Norden? Etikk, klinikk og politikk. Oslo: Cappelen Damm Akademisk, 2020: 21–34. https://doi.org/10.23865/noasp.96.ch1
Horn MA. Er det mulig å lage en entydig, rettferdig og forsvarlig dødshjelpslov? I: Horn MA, Kleiven DJH, Magelssen M, red. Dødshjelp i Norden? Etikk, klinikk og politikk. Oslo: Cappelen Damm Akademisk, 2020: 291–309. https://doi.org/10.23865/noasp.96.ch15
Oregon’s Death with Dignity Act. Oregon.gov. Oregon Health Authority: Oregon’s Death with Dignity Act: Death with Dignity Act: State of Oregon (22.11.2022).
Moen OM, Sterri AB. Aktiv dødshjelp. Etikk ved livets slutt. Oslo: Cappelen Damm Akademisk, 2019: 68–78.
Brelin S. Kan lindrende behandling fjerne behovet for dødshjelp? I: Horn MA, Kleiven DJH, Magelssen M, red. Dødshjelp i Norden? Etikk, klinikk og politikk. Oslo: Cappelen Damm Akademisk, 2020: 193–211. https://doi.org/10.23865/noasp.96.ch10
Euthanasia: Dutch court expands law on dementia cases. 21.4.2020. BBC News. Euthanasia: Dutch court expands law on dementia cases - BBC News (22.11.2022).
Johansen S, Holen JC, Kaasa S et al. Attitudes towards, and wishes for, euthanasia in advanced cancer patients at a palliative medicine unit. Palliative Medicine 2005; 19: 454–60. https://doi.org/10.1191/0269216305pm1048oa
Schjødt B. Hjelp til å ville leve. Tidsskrift for Norsk psykologforening 5.1.2010. Hjelp til å ville leve | Tidsskrift for Norsk psykologforening (psykologtidsskriftet.no) (22.11.2022).
Gaasø OM, Rø KI, Bringedal B et al. Legers holdninger til aktiv dødshjelp. Tidsskrift for Den norske legeforening 2019; https://doi.org/10.4045/tidsskr.18.0391
Morten Horn er spesialist i nevrologi, ph.d. og arbeider som overlege ved Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, der han er faggruppeleder for amyotrofisk lateral sklerose. Han er norsk medlem av utvalget for nevropalliasjon i European Academy of Neurology, og har vært engasjert i dødshjelpsdebatten i Norge siden 2009. I perioden 2018–21 var han medlem av rådet for legeetikk i Den norske legeforening.
Kronikken er basert på et innlegg på et seminar om dødshjelp arrangert av Det norske medicinske Selskab og Legeforskningsinstituttet 9.11.2022.